Gi’ livet videre – Viljas historie

Jeg har tidligere skrevet om Viggas kusine Vilja. Jeg har nævnt at hun har en helt særlig historie og den vil hendes mor, Eas lillesøster, gerne dele her på bloggen. Det er en meget personlig beretning om at stå i en situation som 19-årig og blive alenemor til et meget sygt barn og livet efterfølgende…

Viljas historie

’’Hun ligner lidt en kineser’’, glemmer aldrig da sundhedsplejersken sagde det om hende. Jeg syntes jo hun så meget normal ud. Faktisk syntes jeg hun så fantastisk ud.

Det var ret voldsomt at sidde inde på pilestræde og vente på at få taget blodprøver med en lille pige på 5 uger. Syntes det var meget underligt og urealistisk at der skulle være noget i vejen med min pige, hun havde det jo fint. Det vidste sig så, at være starten på et intenst sygdomsforløb uden ende. Den første blodprøve skulle vise sig at være langt fra den sidste.

Kl. ca. 20 samme dag, modtog jeg et opkald fra min egen læge. ’’I skal på Hvidovre hospital, Viljas blodprøvetal er ikke særligt pæne – vi sender en ambulance med det samme’’. Jeg gik i chok, sad med hende i armene og kiggede på hende og husker tydeligt at jeg tænkte: ’’hvad mener han med at hendes blodprøvetal ikke er pæne?! – hun ligger jo lige her og sover så fint og fredeligt’’.

Efter 3 dage på Hvidovre hospital med diverse blodprøver, undersøgelser og lægesamtaler blev vi overflyttet til 4053 på rigshospitalet. På daværende tidspunkt var det ikke gået op for mig, hvor alvorligt det var. Ville ikke rigtigt acceptere at hun muligvis var syg. Det hele gik også så forfærdeligt stærkt, næsten uvirkeligt.
Men da vi trådte ind på 4053 på rigshospitalet og efter vores første lægesamtale derinde forstod jeg alvoren. ’’Vi bliver nød til at operere inden for kort tid’’.

Diagnosen var ikke stillet og lægerne kastede om sig med mulige symptomer og sygdomme jeg aldrig havde hørt om. Brugte ord som bilirubin, forhøjet levertal, dårligt galdeafløb, infektion, hvid afføring, mørk urin, gul hud, gule øjne, hepatitis, galdesøer, cyste/cyster, leverproblemer og udspillet mave.  

Det gik så stærkt det hele og jeg var stadig ikke med.

Så stod vi der og skulle ligge den lille gule pige i narkose, en pige jeg troede jeg kendte, men lige pludselig føltes så fremmed. Hvad betød det her? Det var jo ikke den pige jeg havde givet liv til for blot 5 uger siden. Hun var bestemt ikke syg.

Timerne under operationen gik så langsomt, heldigvis var min familie omkring mig, så jeg ikke stod helt alene. Kirurgen havde sagt at operationen ville tage 4-5 timer. Men da de timer var gået og jeg stadig ikke havde fået lov at se hende blev jeg bekymret. Jeg havde den største knude i maven og det føltes som om der var noget helt galt. Et par timer forsinket fik vi beskeden om at vi skulle gå over på neonatal afdelingen. Nu var jeg ikkelængere i tvivl om at der var noget galt. Det var ikke det beskeden var fra start. Der skulle vi hente hende på opvågningen.. Hvad betød det?!

Jeg var så bange hele vejen derhen og synet af hende gjorde mig ikke mindre bange. Der lå min lille pige pakket ind i diverse slanger og værst af alt et kæmpe rør i munden som jeg slet ikke forstod hvad var. Sygeplejersken forklarede mig at oprationen ikke var forløbet helt som planlagt og de måtte ligge hende i respirator. Min verden brød sammen og jeg forstod intet af hvad der forgik. Hvor var den lille pige henne, min lille pige. Nu lå hun der, i respirator.
Vente tiden på kirurgen der havde opereret hende føltes som en evighed, da han endelig kom, var hans svar ikke meget beroligende. Jeg brød ud i gråd, havde ellers forsøgt at holde det inde eftersom jeg stadig var et stort spørgsmålstegn over hele situation og nok mest af alt var gået i chok.

Diagnosen var galdevejsatresi

Galdevejsatresi er en kronisk livstruende sygdom som, i Viljas tilfælde, betyder at hun er født uden galdeblære og at hendes galdeveje inde i leveren er forsnævret. Det betyder at hun ikke kunne komme af med de affaldsstoffer som leveren producerer og transporterer videre og derfor så har skadet hendes lever. Det lægerne valgte at gøre var at lave noget der hedder en ’’kasai operation’’ som er en kunstig ’’galdegang’’ så transporten er mulig for affaldsstofferne. Det har været et langt forløb siden hen på rigshospitalet med mange indlæggelser og utallige antibiotika kure pga. infektioner i leveren/galdevejene også kaldet kolangit. Viljas fremtid er stadig uvis, da ingen ved hvor længe hendes lever vil holde og derved holde hende i live. Vi har desværre allerede måtte sige farvel til et par børn fra Viljas afdeling, som ikke nåede kampen mod tiden og organet


Vi har været igennem et forfærdeligt forløb som føltes fuldstændig umuligt at komme levende igennem og så klarede vi det alligevel, men for så at stå med sådan en uvished om fremtiden. Jeg skriver dette indlæg for at opfordre folk til at tage stilling til organdonation. Jeg kan ikke give min lever til min datter og jeg kan ikke bede andre om det. Men jeg kan bede folk om at tænke over at deres lever, eller andet organ, måske en dag ville kunne rede et menneske eller min datter, min Vilja, som hver dag kæmper en kamp mod tiden, mod infektioner og mod uretfærdighed. Tag stilling til organdonation en handling som måske kan ændre vores liv, resten af livet.


Share:

11 Comments

  1. Anonymous
    marts 21, 2014 / 8:24 pm

    For pokker! Sikke en beretning – du skriver så levende at man kan mærke frustrationen helt ind under huden. Og sikke en sej lille pige du har – har tit beundret hende på bloggen : )
    Tak fordi du deler og fordi du rusker op i os – nu vil jeg ihvertfald tage stilling!

  2. marts 21, 2014 / 8:54 pm

    Puha hvor lyder det hårdt! Sikke en start på livet og sikke en usikkerhed at leve med. Ønsker jer det allerbedste for fremtiden for dig og Vilja.

  3. Anna G
    marts 21, 2014 / 11:19 pm

    Sådan en barsk historie gør mig rigtig glad for at jeg har taget stilling og donerer alt hvad de overhovedet finder brugbart 🙂 tænk hvor mange liv jeg ville kunne redde, hvis jeg blev kørt ned i morgen og blev erklæret hjernedød. Det er altså lidt en god følelse. Håber mange flere vil tage stilling med de lange ventelister der er på organer!!

  4. marts 22, 2014 / 5:10 pm

    Sikke en barsk start på livet. Jeg har heldigvis taget stilling, det gjorde jeg den dag kortet kom ind af døren kort efter min 18 års fødselsdag, og jeg har opfordret alle til at gøre det samme. Desværre har folk det med at glemme det.

  5. Anonymous
    marts 22, 2014 / 6:21 pm

    Sejt at dele noget der er så personligt og hårdt! Jeg har taget stilling og ønsker at alle skal gøre det, det er da den bedste gave man kan komme herfra med- at give liv til et andet menneske! Jeg ønsker vilja og hendes seje mor ale mulig held og lykke….
    – Sidse

  6. marts 22, 2014 / 7:20 pm

    Tusind tak fordi du deler, det er den eneste måde at få folk til at tage stilling!! Hold nu op hvor jeg føler med dig og med Seje lille Vilja, hvor ville man dog ønske man kunne skrive, Håber snart hun får det bedre, men det virker lidt upassende men det håber jeg nu alligevel. 😍

  7. marts 22, 2014 / 9:07 pm

    Hvor må det være hårdt: hvor gammel er den lille pige nu? Jeg sender mange tanker <3

  8. marts 24, 2014 / 9:20 am

    Puha – og avs i mit hjerte! Sikke en historie – og sikke en barsk start på livet for den seje Vilja, og hendes mor!! Hvor uretfærdigt at nogen skal sådan noget i gennem… Krydser mine fingre SÅ meget for at hjælpen kommer til dem! Jeg har taget stilling – og er så glad for at være donor i fald der sku ske mig noget, og jeg derved kan hjælpe andre. Jeg synes det burde være i dk, som det er i sverige…hvor man fra fødslen af automatisk er organdonor, og så senere aktivt skal vælge det fra. Alle burde hjælpe alle, hvis de kan… Har altid nydt at læse og Vilja og Vigga, og de virker til at have SÅ meget glæde af hinanden. Ville ønske at min Lilletut også får en hun kan hænge ud med på samme måde.
    Alle gode tanker til jer alle,

    KH Lilletutogmor.dk

  9. Maria
    april 14, 2014 / 11:55 am

    Ejjjjjj det er jo Vilja! Jeg arbejdede i kort tid på 4053 og det var lige da Vilja blev indlagt der! Kan tydeligt huske hende og hendes mor. Vilja = viljen til livet. Så skønt at se at hun er blevet en stor pige:)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *