Ea har lavet ovenstående hashtag om Vigga på Instagram i dag. Da jeg så det tænkte jeg at hun virkelig ikke kunne have mere ret. Vigga er et udpræget udebarn og har altid været det. Hun er virkelig dårlig til at lege indendøre og leger sjældent uden at vi deltager. Hun begynder hurtigt at kede sig og når dette sker kommer hun til at lave en del ulykker. Men udenfor er hun fantastisk til at lege og hun kunne være ude fra morgen til aften, hvis hun fik lov!

Jeg har tidligere skrevet om Viggas kusine Vilja. Jeg har nævnt at hun har en helt særlig historie og den vil hendes mor, Eas lillesøster, gerne dele her på bloggen. Det er en meget personlig beretning om at stå i en situation som 19-årig og blive alenemor til et meget sygt barn og livet efterfølgende…

Viljas historie

’’Hun ligner lidt en kineser’’, glemmer aldrig da sundhedsplejersken sagde det om hende. Jeg syntes jo hun så meget normal ud. Faktisk syntes jeg hun så fantastisk ud.

Det var ret voldsomt at sidde inde på pilestræde og vente på at få taget blodprøver med en lille pige på 5 uger. Syntes det var meget underligt og urealistisk at der skulle være noget i vejen med min pige, hun havde det jo fint. Det vidste sig så, at være starten på et intenst sygdomsforløb uden ende. Den første blodprøve skulle vise sig at være langt fra den sidste.

Kl. ca. 20 samme dag, modtog jeg et opkald fra min egen læge. ’’I skal på Hvidovre hospital, Viljas blodprøvetal er ikke særligt pæne – vi sender en ambulance med det samme’’. Jeg gik i chok, sad med hende i armene og kiggede på hende og husker tydeligt at jeg tænkte: ’’hvad mener han med at hendes blodprøvetal ikke er pæne?! – hun ligger jo lige her og sover så fint og fredeligt’’.

Efter 3 dage på Hvidovre hospital med diverse blodprøver, undersøgelser og lægesamtaler blev vi overflyttet til 4053 på rigshospitalet. På daværende tidspunkt var det ikke gået op for mig, hvor alvorligt det var. Ville ikke rigtigt acceptere at hun muligvis var syg. Det hele gik også så forfærdeligt stærkt, næsten uvirkeligt.
Men da vi trådte ind på 4053 på rigshospitalet og efter vores første lægesamtale derinde forstod jeg alvoren. ’’Vi bliver nød til at operere inden for kort tid’’.

Diagnosen var ikke stillet og lægerne kastede om sig med mulige symptomer og sygdomme jeg aldrig havde hørt om. Brugte ord som bilirubin, forhøjet levertal, dårligt galdeafløb, infektion, hvid afføring, mørk urin, gul hud, gule øjne, hepatitis, galdesøer, cyste/cyster, leverproblemer og udspillet mave.  

Det gik så stærkt det hele og jeg var stadig ikke med.

Så stod vi der og skulle ligge den lille gule pige i narkose, en pige jeg troede jeg kendte, men lige pludselig føltes så fremmed. Hvad betød det her? Det var jo ikke den pige jeg havde givet liv til for blot 5 uger siden. Hun var bestemt ikke syg.

Timerne under operationen gik så langsomt, heldigvis var min familie omkring mig, så jeg ikke stod helt alene. Kirurgen havde sagt at operationen ville tage 4-5 timer. Men da de timer var gået og jeg stadig ikke havde fået lov at se hende blev jeg bekymret. Jeg havde den største knude i maven og det føltes som om der var noget helt galt. Et par timer forsinket fik vi beskeden om at vi skulle gå over på neonatal afdelingen. Nu var jeg ikkelængere i tvivl om at der var noget galt. Det var ikke det beskeden var fra start. Der skulle vi hente hende på opvågningen.. Hvad betød det?!

Jeg var så bange hele vejen derhen og synet af hende gjorde mig ikke mindre bange. Der lå min lille pige pakket ind i diverse slanger og værst af alt et kæmpe rør i munden som jeg slet ikke forstod hvad var. Sygeplejersken forklarede mig at oprationen ikke var forløbet helt som planlagt og de måtte ligge hende i respirator. Min verden brød sammen og jeg forstod intet af hvad der forgik. Hvor var den lille pige henne, min lille pige. Nu lå hun der, i respirator.
Vente tiden på kirurgen der havde opereret hende føltes som en evighed, da han endelig kom, var hans svar ikke meget beroligende. Jeg brød ud i gråd, havde ellers forsøgt at holde det inde eftersom jeg stadig var et stort spørgsmålstegn over hele situation og nok mest af alt var gået i chok.

Diagnosen var galdevejsatresi

Galdevejsatresi er en kronisk livstruende sygdom som, i Viljas tilfælde, betyder at hun er født uden galdeblære og at hendes galdeveje inde i leveren er forsnævret. Det betyder at hun ikke kunne komme af med de affaldsstoffer som leveren producerer og transporterer videre og derfor så har skadet hendes lever. Det lægerne valgte at gøre var at lave noget der hedder en ’’kasai operation’’ som er en kunstig ’’galdegang’’ så transporten er mulig for affaldsstofferne. Det har været et langt forløb siden hen på rigshospitalet med mange indlæggelser og utallige antibiotika kure pga. infektioner i leveren/galdevejene også kaldet kolangit. Viljas fremtid er stadig uvis, da ingen ved hvor længe hendes lever vil holde og derved holde hende i live. Vi har desværre allerede måtte sige farvel til et par børn fra Viljas afdeling, som ikke nåede kampen mod tiden og organet


Vi har været igennem et forfærdeligt forløb som føltes fuldstændig umuligt at komme levende igennem og så klarede vi det alligevel, men for så at stå med sådan en uvished om fremtiden. Jeg skriver dette indlæg for at opfordre folk til at tage stilling til organdonation. Jeg kan ikke give min lever til min datter og jeg kan ikke bede andre om det. Men jeg kan bede folk om at tænke over at deres lever, eller andet organ, måske en dag ville kunne rede et menneske eller min datter, min Vilja, som hver dag kæmper en kamp mod tiden, mod infektioner og mod uretfærdighed. Tag stilling til organdonation en handling som måske kan ændre vores liv, resten af livet.


For et par uger tilbage faldt Ea over en virkelig lækker softshell fra Name It. Vi har aldrig ejet overtøj fra Name og var derfor meget i tvivl om vi skulle købe den – på trods af at den egentlig virkede fin i kvaliteten. Efter en lille tænkepause måtte den dog herhjem og bo. Kort efter fik Vigga jo også tilbudt vuggestueplads og jeg tror den vil være perfekt dertil.

For et par måneder tilbage købte jeg verdens lækreste thermojakke fra Bang Bang Cph. Hætten er dog ikke aftagelig og sidder derfor fast på jakken, hvilket gør at jeg ville være utryg ved at sende hende i vuggestue med den på. På hendes nye softshell sidder hætten fast med velcro og en lille knap og den vil defor falde af hvis hun skulle sidde fast et sted. Meget mere vuggestue venlig!

Softshell fra Name It
Softshell fra Name It

I lørdags fik vi besøg af nogle af vores gode venner. Så vi måtte jo lige hurtigt diske op med et eller andet 😉
Ea bagte verdens bedste knækbrød. Virkelig lette og hurtige at lave. Opskriften findes her.

Jeg bagte lækre cookies fra Meyers bageri. Det er utrolig let at bage cookies og meget anbefalelsesværdigt. Opskriften kan findes her. 

For tiden smager vi på drikke fra Grønne Gaarden og de kom også på bordet. Kan virkelig anbefale Æble/Citrus med et twist af ingefær. Den er virkelig god og uden tilsat sukker.

Vores venner havde deres hund med, hvilket Vigga som sædvanligt synes var skønt. Vi er virkelig heldige at have så mange venner og familiemedlemmer med hunde. Ellers tror jeg selv vi måtte anskaffe os en for Vigga har virkelig kastet sin kærlighed på det dyr! 🙂